Suzanne O'Sullivan, The
Sunday Times,
28.3.2021
Übersetzt von Miguel Álvarez Sánchez,
Tlaxcala
Hunderte von Kindern sind einer mysteriösen Krankheit erlegen, die sie jahrelang in einem schlafähnlichen Zustand halten kann. Die führende Neurologin Suzanne O'Sullivan führt Untersuchungen durch.
Auszug aus "The Sleeping Beauties: And Other Stories of Mystery Illness" von Suzanne O'Sullivan (Picador 2021)
Kaum war ich über die Schwelle getreten, bekam ich schon Platzangst. Ich konnte Nola in einem Bett zu meiner Rechten liegen sehen. Sie war ungefähr zehn Jahre alt, schätzte ich. Das war ihr Schlafzimmer. Ich wusste gewissermaßen was mich erwartete, aber irgendwie war ich trotzdem nicht vorbereitet. Fünf Leute und ein Hund waren gerade in den Raum gekommen, aber sie hatte für keinen von uns auch nur einen Funken Anerkennung. Sie lag ganz still da, die Augen geschlossen, scheinbar friedlich.
"Sie ist seit über anderthalb Jahren so", sagte Dr. Olssen, während sie sich beugte, um Nola sanft über die Wange zu streicheln.
Djeneta, rechts, ein Roma-Flüchtlingmädchen, das seit zweieinhalb Jahren bettlägerig und nicht ansprechbar ist, und ihre Schwester Ibadeta, seit mehr als sechs Monaten, in Horndal, Schweden, 2. März 2017. Foto MAGNUS WENNMAN*
Ich war in Horndal, Schweden - einer kleinen Gemeinde 142 Km. nördlich von Stockholm. Dr. Olssen hatte Nola seit ihrer ersten Erkrankung betreut und kannte die Familie daher gut. Sie zog die Vorhänge zur Seite, um das Licht hereinzulassen, dann wandte sie sich an Nolas Eltern und sagte: "Die Mädchen müssen wissen, dass es Tag ist. Sie brauchen Sonne auf ihrer Haut.“
„Sie wissen, dass es Tag ist“, antwortete ihre Mutter abwehrend. "Wir setzen sie morgens nach draußen. Sie sind im Bett, weil du zu Besuch bist.“
Das war nicht nur Nolas Zimmer. Ihre Schwester Helan, die etwa ein Jahr älter war, lag ruhig auf dem unteren Ende einer Reihe von Etagenbetten zu meiner Linken. Von meinem Standpunkt aus konnte ich nur ihre Fußsohlen sehen. Das obere Bett – das Bett ihres Bruders – war leer. Er war gesund; ich hatte ihn um eine Ecke lugen sehen, als ich zur Mädchentoilette ging. Ich war dort, weil ich Neurologe war, ein Spezialist für Hirnerkrankungen und jemand, der mit der Macht des Geistes über den Körper vertraut ist - vielleicht mehr als die meisten Ärzte.
Ich näherte mich Nolas Bett. Dabei warf ich einen Blick über meine Schulter zu Helan und war überrascht, dass sie ihre Augen kurz öffnete, um mich anzusehen, und dann wieder schloss.
„Sie ist wach“, sagte ich zu Dr. Olssen.
„Ja, Helan befindet sich erst im Anfangsstadium.“
Nola zeigte keinerlei Anzeichen, dass sie wach war, sie lag auf ihrer Bettdecke, bereitgelegt für mich. Sie trug ein rosafarbenes Kleid und eine schwarz-weiße Harlekinstrumpfhose. Ihr Haar war dicht und glänzend, aber ihre Haut war blass. Ihre Lippen waren von einem faden Rosa, fast farblos. Ihre Hände waren über ihrem Bauch gefaltet. Sie sah gelassen aus, wie die Prinzessin, die den vergifteten Apfel gegessen hatte. Das einzige sichere Anzeichen für eine Krankheit war eine nasogastrale Ernährungssonde, die durch ihre Nase geführt und mit Klebeband an ihrer Wange befestigt war. Das einzige Lebenszeichen, das sanfte Auf und Ab ihrer Brust.
Ich hockte mich neben ihr Bett und stellte mich vor. Ich wusste, sogar wenn sie mich hören könnte, würde sie mich wahrscheinlich nicht verstehen. Sie konnte nur sehr wenig Englisch und ich sprach weder schwedisch noch ihre Muttersprache, kurdisch, aber ich hoffte, dass der Ton meiner Stimme sie beruhigen würde.
Nola und Helan sind zwei von Hunderten von schlafenden Kindern, die über einen Zeitraum von 20 Jahren sporadisch in Schweden aufgetaucht sind. Gerüchten zufolge gab es das Phänomen schon seit den 1990er Jahren, aber die Zahl der betroffenen Kinder stieg um die Jahrhundertwende sprunghaft an. Zwischen 2003 und 2005 wurden 424 Fälle gemeldet. Seitdem gab es Hunderte weitere. Es betrifft sowohl Jungen als auch Mädchen, wobei die Mädchen leicht überwiegen. Typisch für die Schlafkrankheit ist ihr schleichender Beginn. Kinder wurden anfangs ängstlich und depressiv. Ihr Verhalten änderte sich: Sie spielten nicht mehr mit anderen Kindern und hörten im Laufe der Zeit ganz auf zu spielen. Sie zogen sich langsam in sich selbst zurück und konnten bald nicht mehr zur Schule gehen. Sie sprachen immer weniger, bis sie schließlich gar nicht mehr sprachen. Schließlich gingen sie zu Bett. Wenn sie in das tiefste Stadium eintraten, konnten sie nicht mehr essen oder ihre Augen öffnen. Sie wurden völlig bewegungsunfähig, reagierten nicht mehr auf Ermutigungen durch Familie oder Freunde und gaben keine Schmerzen, Hunger oder Unwohlsein mehr zu erkennen. Sie hörten auf, aktiv an der Welt teilzunehmen.
Einige der am schwersten betroffenen Kinder verbrachten einige Zeit unter strenger Beobachtung auf der Intensivstation, doch niemand konnte sie aufwecken. Da keine Krankheit festgestellt wurde, konnten die Ärzte und Krankenschwestern nur begrenzt helfen. Sie ernährten die Kinder über Schläuche, während Physiotherapeuten ihre Gelenke beweglich und ihre Lungen freihielten und Krankenschwestern dafür sorgten, dass sie sich nicht durch Untätigkeit Druckstellen zuzogen. Letzten Endes machte der Krankenhausaufenthalt keinen großen Unterschied, so dass viele Kinder nach Hause geschickt wurden, um von ihren Eltern betreut zu werden. Das Alter der Kinder reichte von 7 bis 19 Jahren. Diejenigen, die Glück hatten, waren nur ein paar Monate krank, aber viele wachten erst nach Jahren wieder auf. Einige sind immer noch nicht aufgewacht.
Als dies geschah, war es ein Novum. Niemand wusste, wie man es nennen sollte. Ein Koma bedeutete tiefe Bewusstlosigkeit, aber einige der Kinder schienen ihre Umgebung wahrzunehmen. Tests zeigten, dass ihr Gehirn auf äußere Reize reagierte. Schlaf war sicherlich auch nicht das richtige Wort. Schlaf ist natürlich, aber was mit den Kindern geschah, war nicht natürlich - es war undurchdringlich. Letztendlich entschieden sich die schwedischen Ärzte für "Apathie". Diese Beschreibung passte zu dem, was die Ärzte sahen. Nach einigen Jahren wurde die Apathie in eine offizielle medizinische Bezeichnung umgewandelt - Uppgivenhetssyndrom – vom Verb „giva upp“, „aufgeben“. Im Englischen wurde daraus das „resignation syndrome“.
Dr. Olssen rollte Nolas Kleid hoch, legte ihren nackten Bauch frei und enthüllte, dass sie eine Windel unter ihrer Strumpfhose trug. Nola wehrte sich nicht gegen das Eindringen. Dr. Olssen drückte auf ihren Bauch und hörte ihn mit einem Stethoskop ab, dann hörte er ihr Herz und ihre Lunge ab. „Ihre Herzfrequenz liegt bei 92. Hoch."
Zweiundneunzig klang nicht nach der Herzfrequenz, die mit der Abwesenheit von Gefühlen bei einem Kind einhergeht, das sich seit über einem Jahr nicht mehr bewegt hatte. Sie suggerierte einen Zustand emotionaler Erregung - das genaue Gegenteil von Apathie. Das autonome Nervensystem hat eine unbewusste Kontrolle über die Herzfrequenz. Das parasympathische Nervensystem verlangsamt alles, wenn der Mensch ruht, während das parasympatische Nervensystem unseren Kampf-oder-Flucht-Mechanismus antreibt und das Herz in Vorbereitung auf eine Aktion beschleunigt. Worauf bereitete sich Nolas Körper vor?
Dr. Olssen krempelte Nolas Ärmel hoch und prüfte ihren Blutdruck. Das Kind zuckte nicht. „Einhundert über einundsiebzig“, sagte sie mir, was für ein entspanntes Kind normal ist. Sie hob Nolas Arm an, um mir zu zeigen, wie schlaff er war. Der Arm fiel kurzerhand auf das Bett, als sie ihn losließ.
Dr. Olssen war eine pensionierte Hals-Nasen-Ohren-Ärztin, die den Kindern helfen und die Familien unterstützen wollte. Sie hoffte, dass ich als Neurologin eine Erklärung für das bisher Unerklärliche finden würde, dass ich die klinischen Zeichen deuten und damit das Leiden der Mädchen legitimieren und jemanden überzeugen würde, ihnen zu helfen. So funktioniert die moderne Medizin: Krankheit beeindruckt die Menschen, Krankheitsgefühl ohne Anzeichen einer Krankheit nicht.
Ich nahm Nolas Beine in meine Hände und spürte die Muskelmasse. Ich habe ihre Gliedmaßen bewegt, um ihre Beweglichkeit und ihren Tonus zu beurteilen. Ihre Muskeln fühlten sich gesund an, nicht ausgelaugt. Ihre Reflexe waren normal. Abgesehen davon, dass sie nicht reagierte, gab es nichts Ungewöhnliches.
„Nola war die erste, die krank wurde“, erklärte Dr. Olssen. "Helan bekam erst nach der dritten Ablehnung des Asylantrags Symptome, als der Familie mitgeteilt wurde, dass sie Schweden verlassen müsse."
Obwohl Dr. Olssen daran interessiert war, den Mechanismus im Gehirn aufzudecken, um die Apathie der Kinder zu erklären, wussten alle - Familie, Ärzte, Behörden - warum Nola und Helan krank waren. Und sie wussten genau, was nötig war, um sie besser zu machen.
Das Resignationssyndrom ist nicht wahllos. Es handelt sich um eine Störung, die ausschließlich Kinder aus asylsuchenden Familien betrifft. Diese Kinder waren traumatisiert, lange bevor sie krank wurden. Einige zeigten bereits bei ihrer Ankunft in Schweden erste Anzeichen von Krankheit, aber die meisten zogen sich erst zurück, als ihre Familien mit dem langwierigen Verfahren zur Beantragung von Asyl konfrontiert wurden.
Nolas Familie gehört zu den Jesiden, einem ethnischen Minderheitenvolk, das im Irak, in Syrien und in der Türkei beheimatet ist. Die Zahl der Jesiden wird weltweit auf weniger als 700.000 geschätzt, und die Gruppe war jahrhundertelanger Verfolgung ausgesetzt. Allein im 19. und 20. Jahrhundert waren sie 72 völkermörderischen Massakern ausgesetzt, während sie im 21. Jahrhundert Opfer zahlreicher blutiger Angriffe im Irak und in Syrien wurden. Frauen und Kinder wurden von Gruppen vergewaltigt und als Sexsklaven gehalten. Rund 70.000 Jesiden sollen in Europa Asyl beantragt haben.
Jesiden und andere verfolgte ethnische Gruppen sind überproportional von dem Syndrom betroffen. Foto RODI SAID/REUTERS
Bevor die Familie aus einem unterentwickelten ländlichen Dorf in Syrien nach Schweden kam, war sie regelmäßig Angst und Gewalt ausgesetzt und musste fliehen. Als sie an der schwedischen Grenze ankamen, hatten sie keinen Beweis dafür, wer sie waren oder woher sie kamen. Die Behörden schätzten Nola auf zweieinhalb, Helan auf dreieinhalb und ihren jüngeren Bruder auf ein Jahr. Da sie weder Schwedisch sprechen noch das lateinische Alphabet lesen konnten, fiel es ihnen schwer, sich zu verständigen, und sie hatten keine Möglichkeit zu überprüfen, woher sie kamen oder wer sie waren.
Damals nahm Schweden eine großzügige Haltung gegenüber Asylbewerbern an und Nolas Familie erhielt eine vorübergehende Aufenthaltsgenehmigung. Das anschließende Verfahren zur Beantragung von dauerhaftem Asyl verlief sehr langsam. Bevor es richtig losging, waren Nola und Helan schon in der Schule. Nach mehreren Jahren wurde der Asylantrag der Familie bearbeitet und dann abgelehnt, obwohl sie das Recht hatte, gegen die Entscheidung Einspruch zu erheben, und zwar nicht nur einmal, sondern zweimal. Zu diesem Zeitpunkt hatte der Krieg in Syrien bereits begonnen, was ihren Geburtsort noch gefährlicher machte. Zu diesem Zeitpunkt zeigte Nola die ersten Anzeichen des Rückzugs.
Die Kinder hatten länger in Schweden gelebt als irgendwo anders. Ich weiß nicht, was Nola und Helan über den Ort wussten, an dem sie geboren wurden, aber auch wenn es nie ausdrücklich erwähnt wurde, müssen sie die Angst gespürt haben, die mit der Rückkehr dorthin verbunden war.
Ich sah Helan an. Wie Nola und ihre Mutter hatte sie eine lange Mähne dichten schwarzen Haares. Sie war erst seit einigen Monaten krank, nachdem der dritte und letzte Asylantrag der Familie abgelehnt worden war.
"Als der dritte Ablehnungsbescheid eintraf, fragte Helan: 'Was wird mit meiner Schwester geschehen?" “ sagte mir Dr. Olssen. „Dann wurde sie still und wir sahen, dass sie krank wurde. Ich habe ihren Eltern gesagt, sie sollen nicht im Bett bleiben. Ich sagte ihnen, sie sollten sie zum Essen zwingen und sie in der Schule behalten, aber es war unmöglich."
Die Behörden glaubten, dass die Familie türkisch sei, sagte mir Dr. Olssen. Sie konnten nicht in das vom Krieg zerrüttete Syrien zurückgeschickt werden, aber wenn sie Türken waren, konnten sie dorthin zurückgeschickt werden. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie es sich für ein Kind angefühlt haben muss, wenn ihm gesagt wurde, dass es sein Zuhause verlassen muss, um an einen Ort zu gehen, der nur als Schreckensgeschichte existiert. Als ich auf einer breiten, von Bäumen gesäumten Straße zum Wohnkomplex der Familie fuhr, war ich erstaunt, wie schön diese Gegend ist. Die drei Kinder teilten sich ein Zimmer, aber ansonsten war die Wohnung geräumig und bot einen Blick auf einen belaubten Spielplatz.
Dr. Olssens Ehemann Sam kannte die Familien der Kinder mit Resignationssyndrom ebenso gut wie seine Frau. Er war ein freundlicher, weißbärtiger Großvater, ein gebürtiger US-Bürger und ausgebildeter Psychologe. Am Abend zuvor hatte er mir erzählt, dass die Kinder in der Regel aufwachen, wenn ihnen ein Aufenthaltsrecht gewährt wird, wenn auch nicht über Nacht. Der Weg zur Besserung war ebenso stufenweise und mühsam wie der Beginn der Apathie. Je nachdem, wie lange das Kind bereits erkrankt war, konnte dies Monate oder länger dauern.
Ein jesidisches Mädchen mit Resignationssyndrom in der Wohnung ihrer Familie in Horndal, Schweden. Foto MAGNUS WENNMAN*
Obwohl es keine wundersamen Erweckungen gab, konnten sich die Kinder nach ihrer Genesung in ihrem neuen Leben gut entwickeln. Ein anderes Kind, das sie betreuten, ein Mädchen namens Aliya, war als Angehörige einer verfolgten Minderheit aus einer ehemaligen Sowjetrepublik geflohen. Mehr als ein Jahr lang litt sie unter dem Resignationssyndrom und zeigte keine Anzeichen von freiwilliger Aktivität, bis sie am Tag, nachdem ihr mitgeteilt wurde, dass sie eine unbefristete Aufenthaltsgenehmigung in Schweden erhalten hatte, für einen Moment die Augen öffnete. In den folgenden Wochen wachte sie vollständig auf, und nach ein paar Monaten konnte sie wieder zur Schule gehen. Obwohl sie erst spät in das schwedische Schulsystem eintrat und große Lücken in ihrer Ausbildung hatte, bestand sie ihre Prüfungen mit Bravour und studierte nun Jura.
"Hat sie Ihnen erzählt, wie es sich anfühlt, am Resignationssyndrom zu leiden?" fragte ich. „Sie sagte, es sei wie in einem Traum, aus dem sie nicht aufwachen wollte.“
Diese Beschreibung gefiel mir. Es machte die Notlage der Kinder weniger beängstigend. Ich hatte von der Erfahrung eines Jungen gelesen, und die war noch viel beunruhigender gewesen: "Er hatte sich gefühlt, als befände er sich in einem Glaskasten mit zerbrechlichen Wänden tief im Ozean. Wenn er sprach oder sich bewegte, dachte er, würde dies eine Vibration erzeugen, die das Glas zum Zerspringen bringen würde. Das Wasser würde hineinfließen und mich töten", sagte er.
Zurück im Schlafzimmer saß die Mutter der Mädchen auf der Bettkante von Nola und bürstete mit einer Haarbürste die nackten Arme und Beine des Kindes. Das war ihre tägliche Routine, eine Sinneserfahrung. Danach bewegte sie Nolas Gelenke, beugte und streckte ihre Knie und Ellbogen, rollte abwechselnd ihre Hüften, Schultern und Handgelenke. Diese Übungen hatte sie von einem Physiotherapeuten gelernt, um zu verhindern, dass die Kinder Kontrakturen entwickeln - steife, verkürzte Sehnen, die durch Unbeweglichkeit entstehen.
Die Familie wusch und kleidete die Mädchen jeden Tag. Sie versuchten, eine Routine zu etablieren, damit die Mädchen ein Gefühl für Morgen, Nachmittag und Abend bekamen. Sie änderten die Position der Mädchen im Bett, um ihre Haut vor Geschwüren zu schützen. Sie setzten sie in Rollstühlen an den Esstisch, damit sie nicht vergaßen, dass sie zu einer Familie gehörten, und legten ihnen Leckerbissen auf die Zunge, in der Hoffnung, sie zum Essen zu verleiten. Sie benetzen ihre Lippen mit Wasser. Sie versuchten, jedem Mädchen einen Strohhalm zum Trinken zu geben, was Helan gelang, Nola aber ignorierte. Als wir ihr Zimmer verließen, lagen die beiden Mädchen so, wie wir sie vorgefunden hatten.
Nachdem die ersten Flüchtlingskinder in Schweden erkrankt waren und die Testergebnisse als normal zurückkamen, gab es die unvermeidlichen Anschuldigungen, dass sie ihre Krankheit nur vortäuschten. Kinder im Alter von sieben Jahren waren jedoch selbst bei langfristigen Krankenhausaufenthalten nicht ansprechbar. Kein Kind könnte freiwillig einen so langen apathischen Zustand aufrechterhalten.
Menschen mit psychisch vermittelten körperlichen Symptomen fürchten immer wieder den Vorwurf einer Krankheit. Ich wusste, dass einer der Gründe, warum Dr. Olssen unbedingt wollte, dass ich eine hirnbezogene Erklärung für den Zustand der Kinder liefere, darin bestand, ihnen zu helfen, einer solchen Beschuldigung zu entgehen. Sie wusste auch, dass eine Hirnstörung bessere Chancen hatte, anerkannt zu werden, als eine psychische Störung. Das Resignationssyndrom als stressbedingt zu bezeichnen, würde den Ernst der Lage der Kinder in den Köpfen der Menschen herunterspielen.
Es ist daher nicht verwunderlich, dass große Anstrengungen unternommen wurden, um die Biomechanik des Resignationssyndroms zu verstehen. Verschiedene unvollständige Theorien haben versucht, Licht in die Biologie der Störung zu bringen. Die Ärzte haben bei einigen der Kinder eine schnelle Herzfrequenz und eine hohe Körpertemperatur festgestellt, was darauf schließen lässt, dass eine durch Hormone oder das autonome Nervensystem vermittelte Stressreaktion eine Rolle bei der Störung spielen könnte. Eine einzige kleine Studie, in der vier Kinder untersucht wurden, zeigte ein Fehlen der normalen täglichen Schwankungen des Stresshormons Cortisol, was der Stresshypothese ein wenig Gewicht verleiht. In diesem Sinne spekulierte eine Gruppe von Wissenschaftlern, dass Stresshormone in der Schwangerschaft die Entwicklung des Gehirns beeinträchtigen und die Fähigkeit der Kinder, später im Leben mit Stress umzugehen, verringern. Das Problem mit diesen Beobachtungen und Theorien ist, dass weder Stresshormone, das autonome Nervensystem noch eine schlechte Gehirnentwicklung, die ungewöhnlich anhaltenden und tiefgreifenden körperlichen Manifestationen der Störung oder die seltsame geografische Verteilung erklären würden. Überall auf der Welt gibt es asylsuchende Familien, aber nur sehr wenige haben auf ihre Situation so reagiert wie die Kinder in Schweden. Stress ist weit verbreitet, aber das Resignationssyndrom ist es nicht.
Psychologischere Erklärungen haben das Resignationssyndrom mit dem pervasiven Verweigerungssyndrom (PRS, auch pervasives Erregungsentzugssyndrom genannt) verglichen, einer psychiatrischen Störung bei Kindern und Jugendlichen, bei der sie sich entschlossen weigern, zu essen, zu sprechen, zu gehen oder sich mit ihrer Umgebung zu beschäftigen. Die Ursache ist unbekannt, aber PRS wird mit Stress und Trauma in Verbindung gebracht. Der Rückzug im ÖTD ist ein aktiver, wie das Wort "Ablehnung" andeutet; er ist nicht apathisch. Als ein Zustand, der mit Hoffnungslosigkeit verbunden ist, scheint er jedoch mehr mit dem Resignationssyndrom gemeinsam zu haben als andere Vorschläge.
Die Kinder mit Resignationssyndrom erkrankten, während sie in Schweden lebten, aber die meisten hatten in ihrem Geburtsland ein Trauma erlebt. Es scheint also wahrscheinlich, dass dieses frühere Trauma eine wichtige Rolle bei der Krankheit spielt. Vielleicht ist es eine Form der posttraumatischen Belastungsstörung? Oder könnten die Qualen, die die Eltern erlitten haben, ihre Erziehungsfähigkeit beeinträchtigt haben, was sich wiederum auf die emotionale Entwicklung des Kindes auswirkt? Eine psychodynamische Theorie besagt, dass die traumatisierten Mütter ihre fatalistischen Ängste auf ihre Kinder projizieren, was ein Arzt als "tödliche Bemutterung" bezeichnete.
Sowohl psychologische als auch biologische Erklärungen sind unzureichend, selbst wenn sie zusammengenommen werden. Psychologische Erklärungen konzentrieren sich zu sehr auf den Stressor und die psychische Verfassung der betroffenen Person, ohne das Gesamtbild angemessen zu berücksichtigen. Sie bringen auch das unvermeidliche Bedürfnis mit sich, Schuld zuzuweisen und über das Kind und seine Familie zu urteilen.
Bei der Suche nach einem biologischen Mechanismus droht jedoch die Vernachlässigung aller äußeren Faktoren, die die Kinder in eine chronische Behinderung getrieben haben. MRT-Scans, die versuchen, den Mechanismus des Resignationssyndroms im Gehirn zu entschlüsseln, sind nützliche Forschungsinstrumente, aber es hat etwas leicht Lächerliches, von Scans, die an Einzelpersonen durchgeführt wurden, eine Erklärung oder Lösung für ein Gruppenphänomen zu erwarten.
Als Neurologe erwartet man von mir, dass ich mich besonders für die Mechanismen im Gehirn interessiere, die zu Behinderungen führen. Doch im gemeinsamen Schlafzimmer von Nola und Helan schienen die verworrenen neuronalen Netze, die diese kleinen Kinder im Bett hielten, nur ein Endpunkt zu sein und damit der unwichtigste Teil dessen, was ihre Situation verursachte. Ein ganzes Leben hatte Nola und Helan an diesen Ort geführt, wo sie an einem sonnigen Tag mit zugezogenen Vorhängen in einem schwedischen Schlafzimmer lagen.
Das Resignationssyndrom war bis vor kurzem nicht nur auf Kinder beschränkt, die in Schweden Asyl beantragten, sondern auch auf diese ganz bestimmte Gruppe. Nicht alle Asylbewerber sind davon betroffen; Kinder aus den ehemaligen Sowjetrepubliken und aus den Balkanländern sind häufiger betroffen. Jesiden und Uiguren, ethnische Gruppen, die in letzter Zeit stark verfolgt wurden, sind ebenfalls überproportional betroffen Bei anderen Nationalitäten oder ethnischen Gruppen wurde sie nur selten beobachtet.
Warum sehen wir nicht, dass dies überall auf der Welt geschieht? Und warum passiert das nicht bei Menschen unterschiedlichen Alters und unterschiedlicher Herkunft? Psychologische Traumata und Notlagen gibt es in jeder Gesellschaft, und unsere Gehirne sind biologisch alle gleich. Die Tatsache, dass die Störung ihre Opfer so selektiv auswählt, zeigt, dass es falsch ist, sie nur als ein biologisches Problem zu betrachten, das mit Hormonen und Neurotransmittern zu tun hat, oder als ein psychologisches Problem, das mit der Persönlichkeit eines Menschen zusammenhängt. Nachdem ich die Geschichte der Mädchen gehört hatte, schien mir klar zu sein, dass man aus der kulturellen Besonderheit der Krankheit etwas lernen kann. Es legt nahe, dass das Resignationssyndrom in der Tat ein soziokulturelles Phänomen ist.
Wenn gesellschaftliche Einflüsse zu dieser Störung führen, sind sie nicht auf das Herkunftsland zurückzuführen, sondern auf eine Kombination von Umständen. Die Schwachstellen, die durch die früheren Erfahrungen der Kinder entstanden sind, waren sicherlich wichtig, aber auch ihre Reise nach und ihr Leben in Schweden. Schließlich hatten Nola und Helan den größten Teil ihres Lebens dort verbracht.
Schweden hatte die Familie bei ihrer Ankunft sehr freundlich aufgenommen. Sie erhielten eine befristete Aufenthaltsgenehmigung und eine Wohnung, bis sie ihren Asylantrag gestellt hatten. Es dauerte drei Jahre, bis der Prozess ernsthaft in Gang kam, und in dieser Zeit gingen beide Mädchen noch zur Schule. Sie sprachen fließend Schwedisch. Sie hatten Freundschaften geschlossen. Ich fragte mich, ob sie wussten, dass die Menschen sie als anders ansahen und dass ihr Zuhause möglicherweise nur vorübergehend war.
Das Antragsverfahren hat sich dann über mehrere Jahre hingezogen. Obwohl die Familie nicht vor Gericht stand, hatte sie das Gefühl, eher verhört als angehört zu werden. Das Asylsystem versucht, die Fehler zu finden, die den Fall eines Antragstellers widerlegen, anstatt nach Beweisen zu suchen, die ihn belegen. The children are usually required to be present at the hearings. Seit 2014, als eine größere Zahl ausländischer Staatsangehöriger ins Land kam, hat die einwanderungsfeindliche Rhetorik in Schweden zugenommen. Da das Resignationssyndrom von vielen als Folge von Hoffnungslosigkeit angesehen wird und daher durch die Wiederherstellung der Hoffnung behandelt werden kann, ist es vielleicht nicht weit hergeholt zu schlussfolgern, dass das langwierige Asylverfahren ein Faktor sein könnte, der zur Entwicklung dieser Störung beiträgt. Nola und Helan haben fast ihr ganzes Leben damit verbracht, zwischen Vorfreude und Niedergeschlagenheit zu schwanken. Das hat körperliche Folgen.
Der Schlüssel zum Verständnis des Resignationssyndroms liegt wahrscheinlich nicht im Kopf eines Kindes. Es ist viel mehr als das. Die Reaktion der Kinder auf die Erfahrung des Asyls beruhte auf einer Erwartungshaltung, die ihnen einprogrammiert worden war und zu der alle Menschen in ihrem Umfeld beitrugen - in ihrem Herkunftsland, aber noch mehr in Europa. Die Kinder reagieren auf eine schlimme Situation, indem sie unbewusst eine kranke Rolle spielen, die in die Folklore ihrer kleinen Gemeinde eingegangen ist.
Die Kinder sind eine kleine Gruppe, aber aus ihrer Situation lässt sich viel lernen. Zu lange wurde die Rolle des sozialen Umfelds bei der Entstehung von Krankheiten zugunsten psychologischer und biologischer Perspektiven vernachlässigt. Ausbrüche von psychosomatischen Massenkrankheiten ereignen sich überall auf der Welt, mehrmals im Jahr, aber sie betreffen so wenig miteinander verbundene Gemeinschaften, dass keine Gruppe die Chance hat, von einer anderen zu lernen.
Während ich dies schreibe, ist es mehr als ein Jahr her, dass ich Nola und Helan getroffen habe. Beide haben sich nicht erholt. Ihr Asylstatus wurde nicht anerkannt, und beide sind bettlägrig. Ich habe sie als Neurologe besucht, aber je mehr ich über sie nachdenke und je mehr ich gelernt habe, desto weniger sehe ich ihr Problem als neurologisch oder gar medizinisch an.
*Jenseits des Fotos
Das mit dem World Press Photo-Preis 2018 ausgezeichnete Bild mit dem Titel Resignationssyndrom von Magnus Wennman zeigt Djeneta, rechts, ein Roma-Flüchtlingkind, die seit zweieinhalb Jahren bettlägerig und nicht ansprechbar ist, und ihre Schwester Ibadeta, seit mehr als sechs Monaten, in Horndal, Schweden, 2. März 2017.
Das Bild inspirierte die Neurologin Suzanne O'Sullivan zu einer Begegnung mit den Mädchen und später mit Nola und Helan, die in ihrem neuen Buch "The Sleeping Beauties" vorkommen. „Ich war schockiert von der Erkenntnis, dass sich ein rein soziales Problem irgendwie zu diesem extremen biologischen Zustand herauskristallisiert hatte“, sagt O'Sullivan. „Diese Mädchen haben mich auf eine Reise geschickt, um zu verstehen, wie so etwas möglich ist“.
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