Suzanne O’Sullivan, The Sunday Times, 28/3/2021
Traducido del inglés por Sinfo Fernández, Tlaxcala
Cientos de niños han sucumbido a una misteriosa enfermedad que puede mantenerlos en estado de sueño durante años. La destacada neuróloga Suzanne O'Sullivan investiga los hechos.
Extraído de The Sleeping Beauties: And Other Stories of Mystery Illness de Suzanne O'Sullivan (Picador 2021)
Apenas había cruzado el umbral y ya sentía claustrofobia. Podía ver a Nola tumbada en una cama a mi derecha. Supuse que tendría unos diez años. Esa era su habitación. Había venido sabiendo lo que me esperaba, pero de alguna forma aún no estaba preparada para enfrentar la situación. Cinco personas y un perro acababan de entrar en la habitación, pero ella no hizo ni un parpadeo de reconocimiento hacia ninguno de nosotros. Se quedó perfectamente quieta, con los ojos cerrados, aparentemente en paz.
“Lleva así más de un año y medio”, dijo la Dra. Olssen mientras se inclinaba para acariciar suavemente a Nola en la mejilla.
Djeneta, a la derecha, una refugiada romaní/rrom (gitana) que lleva dos años y medio postrada en una cama sin responder, y su hermana, Ibadeta, en la misma situación desde hace más de seis meses, en Horndal, Suecia, el 2 de marzo de 2017. (Foto Magnus Wennman)*
Estaba en Horndal (Suecia), un pequeño municipio a 160 kilómetros al norte de Estocolmo. La doctora Olssen había cuidado de Nola desde que enfermó por primera vez, así que conocía bien a la familia. Descorrió las cortinas para que entrara la luz y se dirigió a los padres de Nola para decirles: “Las niñas tienen que saber que es de día. Necesitan sentir el sol en la piel”.
“Saben que es de día”, respondió su madre a la defensiva. “Las sentamos fuera por la mañana. Están en la cama porque estás de visita”.
Esa no era solo la habitación de Nola. Su hermana, Helan, que era aproximadamente un año mayor, yacía tranquilamente en la parte inferior de un conjunto de literas a mi izquierda. Desde mi posición solo podía ver la planta de sus pies. La litera superior -la cama de su hermano- estaba vacía. Estaba sano; lo había visto asomarse mientras caminaba hacia la habitación de las niñas. Estaba allí porque era neuróloga, especialista en enfermedades cerebrales y alguien familiarizado con el poder de la mente sobre el cuerpo, quizá más que la mayoría de los médicos.
Me acerqué a la cama de Nola. Al hacerlo, miré a Helan por encima del hombro y me sorprendió ver que sus ojos se abrían un segundo para mirarme y luego se cerraban de nuevo.
“Está despierta”, le dije a la Dra. Olssen.
“Sí, Helan sólo está en la fase inicial”.
Nola no mostraba ningún signo de estar despierta, tumbada sobre las sábanas de su cama, preparada para mí. Llevaba un vestido rosa y medias de arlequín blancas y negras. Su pelo era espeso y brillante, pero su piel era pálida. Sus labios eran de un rosa insípido, casi incoloro. Tenía las manos cruzadas sobre el estómago. Parecía serena, como la princesa que había comido la manzana envenenada. El único signo seguro de enfermedad era una sonda nasogástrica que le atravesaba la nariz y estaba sujeta a la mejilla con cinta adhesiva. La única señal de vida era el suave sube y baja de su pecho.
Me agaché junto a su cama y me presenté. Sabía que, aunque pudiera oírme, probablemente no me entendería. Sabía muy poco inglés y yo no hablaba sueco ni su lengua materna, el kurdo, pero esperaba que el tono de mi voz la tranquilizara.
Nola y Helan son dos de los cientos de niños dormidos que han venido apareciendo esporádicamente en Suecia durante 20 años. Los rumores sugieren que el fenómeno existe desde los años 90, pero el número de niños afectados se disparó con el cambio de siglo. Entre 2003 y 2005 se registraron 424 casos. Desde entonces ha habido cientos más. Afecta tanto a niños como a niñas, pero con una ligera preponderancia de éstas. Normalmente, la enfermedad del sueño tiene un comienzo insidioso. Al principio, los niños se vuelven ansiosos y deprimidos. Su comportamiento cambiaba: dejaban de jugar con otros niños y, con el tiempo, dejaban de jugar por completo. Poco a poco se encerraban en sí mismos y pronto no podían ir a la escuela. Cada vez hablaban menos, hasta no hablar nada en absoluto. Finalmente, se metían en la cama. Si entraban en la etapa más profunda, ya no podían comer ni abrir los ojos. Se quedaban completamente inmóviles, sin responder a los estímulos de la familia o los amigos y sin reconocer el dolor, el hambre o el malestar. Dejaban de tener una participación activa en el mundo.
Los primeros niños afectados fueron ingresados en el hospital. Se les sometió a extensas investigaciones médicas, como tomografías, análisis de sangre, electroencefalogramas (grabaciones de las ondas cerebrales) y punciones lumbares para examinar el líquido cefalorraquídeo. Los resultados eran siempre normales y los registros de las ondas cerebrales contradecían el aparente estado de inconsciencia de los niños. Incluso cuando los niños parecían no responder, sus ondas cerebrales mostraban los ciclos de vigilia y sueño que cabría esperar en una persona sana.
