Gellert Tamas: Debatten kring de apatiska barnen är ohederlig

Gellert Tamas, Dagens Nyheter, 29/10/2021

Debatten om de apatiska barnen har rasat i snart 20 år. En ny bok av neurologen Suzanne O’Sullivan lyfter fram såväl psykiska, fysiska som omvärldsrelaterade faktorer för sjukdomen – ändå avfärdar svenska medier de apatiska barnen som simulanter, skriver Gellert Tamas.

Kan det vara så att den lika infekterade som högljutt debatterade frågan om de apatiska barnen till slut har fått sitt svar? Det är inte omöjligt, åtminstone inte om man ska döma av det internationella mottagandet av en ny bok kring uppgivenhetssymtom, skriven av den välrenommerade neurologen och flerfaldigt prisbelönta författarinnan Suzanne O’Sullivan.

Neurologen och författarinnan Suzanne O’Sullivan. Foto: Guillem Lopez/TT

Debatten har rasat i snart 20 år. Kring årsskiftet 2005–2006 demonstrerade 10 000-tals människor för att stoppa de pågående avvisningarna, samtidigt blev fokus i medierna snabbt ett annat. Enligt en undersökning från Mittuniversitetet var manipulation den vanligaste – 42 procent av artiklarna – förklaringen till barnens tillstånd. De påstods simulera eller förgiftas av sina föräldrar – allt med målet att tillskansa sig ett uppehållstillstånd.

Sedan svängde debatten. De första forskningsresultaten publicerades i ledande facktidskrifter. Blodprover och prover av bland annat stresshormoner visade att varken simulering eller förgiftning kan förklara barnens tillstånd. 2014 införde Socialstyrelsen uppgivenhetsymptom som en egen diagnoskod inom sjukvården. Därmed tycktes frågan avgjord.

Forskningsläget är visserligen fortfarande ofullständigt, men all den forskning som de facto finns visar – trots meningsskiljaktigheter vad gäller exempelvis synen på sjukhus- kontra hemsjukvård, graden av föräldrars medverkan i vårdprocessen och betydelsen av uppehållstillstånd för tillfrisknandeprocessen – att manipulation inte kan förklara själva sjukdomstillståndet, även om enstaka fall kan förekomma. Det är samma bild som jag själv tecknat i såväl en bok som i granskande tv-program.

Hösten 2019 blossade debatten än en gång upp, efter att två i dag vuxna personer berättat att de som barn tvingats spela apatiska av sina föräldrar. Fokus hamnade återigen på frågan om manipulation. Trots att det inte finns någon ny forskning som kullkastar tidigare resultat, eller underbygger påståendet om massmanipulation, har ett flertal debattörer hävdat att det nu finns övertygande bevis; i princip alla de 1 000 fall där barn diagnostiserats med uppgivenhetssymtom har i själva verket handlat om manipulation.

Tonen har varit uppskruvad och inte utan politiska undertoner. PM Nilsson, politisk redaktör på Dagens Industri, viftar i ett samtal i Sveriges Radio bort uppgivenhetssymptom som ”den här märkliga historien med apatiska barn som utnyttjades av sina föräldrar för att simulera ett tillstånd som gjorde dem till ömmande fall.”

I Expressen efterlyser Peter Santesson, tidigare förlagschef för Timbro och chefredaktör för tidskriften Kvartal, ett ”förlåt-vi-hade-fel” från alla de läkare och forskare som kommit fram till att barnen är sjuka på riktigt.

Listan skulle kunna göras betydligt längre.

Just Expressen, anförda av tidningens kulturchef och biträdande chefredaktör Karin Olsson, har bedrivit något som närmast kan beskrivas som en kampanj för massmanipulationsteorin, med återkommande artiklar såväl redaktionellt som på ledar- och insändarsidor.

Samtalet nyligen mellan Karin Olsson och Agnes Wold i Expressens mediepodd ”Lägg ut” – under rubriken ”Mediernas skuld för de apatiska barnen” – är ett tydligt exempel. Redan valet av samtalspartner är talande. Wold är professor i klinisk bakteriologi, inte barnläkare. Hon har i princip inte arbetat kliniskt efter avslutad utbildning och saknar därmed all erfarenhet av att arbeta med apatiska barn. Trots detta är Wold helt övertygad om sin sak. De apatiska barnen är en enda stor bluff. De läkare och forskare som kommit fram till motsatt ståndpunkt avfärdar hon som ”dogmatiska människor”. Sin egen kunskapsnivå beskriver Wold på följande sätt: ”Jag har ju facit!”

Olsson, och hennes bisittare, framför i princip inte en enda kritisk fråga. Inga motröster kommer till tals. Ingen som har arbetat med eller forskat kring apatiska barn är inbjuden. Ordväxlingen mellan Wold och Olsson är ett samtal mellan två övertygade själar.

Olsson konstaterar visserligen att ”vi vet inte hur många av dem som simulerar”, men landar ändå, några meningar senare, i slutsatsen att samtliga apatiska barn har tvingats simulera: ”Allt talar ju för att det ändå var en väldigt stor del av de här barnen … det är en ofattbar barnmisshandel, enorma övergrepp alltså. Ett tusen barn! Det är ju otroligt!”

O’Sullivan visar tydliga likheter och samband mellan de apatiska barnens tillstånd och andra liknande ”utbrott”

I våras publicerades den i Storbritannien verksamma och internationellt välkända neurologen och författaren Suzanne O’Sullivans bok ”The sleeping beauties: And other stories of mystery illness”, som tar avstamp i de apatiska barnen.

Enligt O’Sullivan är uppgivenhetssymptom varken någon ny eller ”mystisk sjukdom”, utan snarare ett i grunden psykosomatiskt sjukdomstillstånd, vars synbart ”plötsliga” och ofta geografiskt begränsade utbrott, knappast är så unika som de först brukar uppfattas som.

Utifrån sin tjugoåriga erfarenhet av kliniskt arbete med psykosomatiska sjukdomar ger sig O’Sullivan – bildligt som bokstavligt – ut på en resa jorden runt. Och O’Sullivan visar tydliga likheter och samband mellan de apatiska barnens tillstånd och andra liknande ”utbrott”; med den så kallade ”sömnsjukan” i Kazakstan, med ”grisi siknis” – ofrivilliga muskelsammandragningar och spasmer hos framför allt yngre kvinnor i några städer på Nicaraguas östkust, samt med ett mycket uppmärksammat utbrott av tourettesliknande ofrivilliga rörelser och ljud, tics, följt av svårigheter att gå och röra sig, bland ett antal gymnasieflickor i staden Le Roy i delstaten New York.

Neurologin ser psykosomatiska sjukdomar, eller funktionella somatiska problem som de brukar kallas i dag, som kliniska störningar, orsakade av onormal impulsaktivitet i hjärnans nervceller, där hjärnans och kroppens signalsystem kommit i olag, eller som vi brukar säga i vardagsspråk: ett samspel mellan kropp och själ, mellan psykiska och fysiska processer, där psykisk sårbarhet kan leda till fysiska symtom.

Den bilden kännetecknar också uppgivenhetssymptom skriver O'Sullivan, men tillägger att det inte räcker med enbart psykiska och fysiska förklaringar, det handlar snarare om en biopsykosocial sjukdom, ett begrepp myntat på 1970-talet som lyfter fram den mängd orsaker som kan leda till somatiska, det vill säga kroppsliga problem. Cancer är exempelvis en biologisk sjukdom men har samtidigt såväl psykiska som sociala följdverkningar. Andra sjukdomar, som depression, är i grunden psykologiska, men kan också leda till somatiska problem som viktstörningar, sömnsvårigheter eller håravfall.

Suzanne O'Sullivans ”The sleeping beauties”

Om vi ska förstå de apatiska barnens sjukdomsbild måste spektrumet därför vara brett, skriver O’Sullivan. Man måste även titta på barnens sociala och kulturella kontext, och då inte bara i betydelsen vilken kultur barnet och dess familj kommer ifrån utan även den kulturella kontexten i Sverige, som är platsen där sjukdomsbilden utvecklades. Som exempel nämner hon den stress som ovissheten i årslånga asylprocesser innebär, men också mediernas roll.

”Uppgivenhetssyndrom är ett språk”, skriver O’Sullivan. ”Det existerar för att det ger barnen en möjlighet att berätta sin historia. Utan det skulle de helt sakna en röst.”

Boken ”The sleeping beauties” har fått stor uppmärksamhet internationellt. New York Times kallar den ”fascinerande och provokativ”. The Guardians recensent skriver att denna ”välskrivna och övertygande bok” kanske kan få alla de ”makthavare” som ifrågasatt de apatiska barnen, och andra som lever med liknande symtom, att ”lyssna, agera och hjälpa”. The New Statesman menar att O’Sullivan ”kraftfullt visar hur felaktiga” anklagelserna om ”fejk” är och undrar om det inte snarare är så att hennes bok, baserad på mångårig erfarenhet av ”hur samhället påverkar sjukdomar kan hjälpa oss att lösa medicinska mysterier”.

Oavsett om O’Sullivan har rätt eller inte är hennes 300-sidiga bok en närmast övertydlig bild av debattklimatet kring de apatiska barnen

Att uppgivenhetssymtom skulle handla om funktionella somatiska problem stämmer överens med en tidigare studie i Sverige som visat att apatiska barn uppvisar neurobiologiska markörer. Och O’Sullivans fokus på sjukdomen som biopsykosocial ligger också i linje med den ”multifaktoriella” förklaringsmodell som varit den förhärskande bland svenska barnläkare och barnpsykiatriker, och som – i likhet med O’Sullivan – lyfter fram såväl psykiska, fysiska som omvärldsrelaterade faktorer.

Det är knappast en tillfällighet att världens äldsta och kanske mest ansedda vetenskapliga sammanslutning The Royal Society, Kungliga Sällskapet i London, har nominerat ”The sleeping beauties” till priset ”årets vetenskapsbok”.

Oavsett om O’Sullivan har rätt eller inte är hennes 300-sidiga bok en närmast övertydlig bild av debattklimatet kring de apatiska barnen. Samtidigt som O’Sullivans arbete hyllas, debatteras och prisas internationellt har det, förutom en text i tidskriften Forskning och framsteg, varit helt tyst i svenska medier. Det är en tystnad som säger mer än alla ord.

Mer än tio års forskning i Sverige, och internationella röster som O’Sullivan, som alla visar att barnens sjukdom är reell, viftar exempelvis Expressens Karin Olsson bort som ”myten om de apatiska barnen som Gellert Tamas odlade och som reproducerades av andra journalister år ut och år in.”

Olsson undrar retoriskt: ”Hur ser man igenom journalistiskt fusk?” Det är en lika träffande som sorgligt relevant fråga till Olsson – och många andra svenska debattörers – egen så kallade journalistik kring de apatiska barnen.