Gellert Tamas: The debate on apathetic children in Sweden is dishonest

 Gellert Tamas, Dagens Nyheter, 29/10/2021
Translated by Fausto Giudice, Tlaxcala  

The debate on apathetic refugee children has been raging for almost 20 years in Sweden. A new book by neurologist Suzanne O'Sullivan highlights mental, physical and environmental factors for the disorder - yet the Swedish media dismiss the apathetic children as malingerers, writes Gellert Tamas.

Could it be that the hotly debated question of apathetic refugee children affected by the resignation syndrome has finally been answered? It's not impossible, at least judging by the international reception of a new book on resignation syndrome by renowned neurologist and multi-award-winning author Suzanne O'Sullivan.

 

Neurologist and author Suzanne O'Sullivan. Photo: Guillem Lopez/TT

The debate has raged for nearly 20 years. Around the turn of 2005-2006, 10,000 people demonstrated to stop the ongoing deportations, while the media focus quickly changed. According to a survey by the Mid Sweden University, manipulation was the most common - 42% of articles - explanation for the children's condition. They were allegedly faking or being poisoned by their parents - all with the aim of obtaining a residence permit.

Then the debate turned. The first research findings were published in leading journals. Blood tests and tests of stress hormones, among other things, showed that neither malingering nor poisoning could explain the children's condition. In 2014, the National Board of Health and Welfare (Socialstyrelsen) introduced the resignation syndrome as a separate diagnosis code in the health care system. This seemed to settle the issue.

Although the research is still incomplete, all the research that does exist shows - despite differences of opinion on, for example, the view of hospital versus home care, the degree of parental involvement in the care process and the importance of residence permits for the recovery process - that manipulation cannot explain the condition itself, although there may be such individual cases. This is the same picture I have painted myself in both a book and in investigative television programmes.

In the autumn of 2019, the debate flared up once again, after two now-adults told me that as children they were forced to play apathetic by their parents. The focus once again fell on the issue of manipulation. Although there is no new research to overturn previous findings, or support the claim of mass manipulation, several commentators have argued that there is now compelling evidence; virtually all of the 1,000 cases of children diagnosed with symptoms resignation have in fact involved manipulation.

 The tone has been heated and not without political undertones. PM Nilsson, political editor at Dagens Industri, in an interview on Radio Sweden, dismisses withdrawal symptoms as “this strange story of apathetic children who were exploited by their parents to simulate a condition that made them pitiful cases.”

In the tabloid Expressen, Peter Santesson, former director of Timbro publishers and editor-in-chief of the magazine Kvartal, calls for a “sorry-we-were-wrong” statement from all the doctors and researchers who have concluded that the hildren are really sick.

The list could go on and on.

SUZANNE O’SULLIVANLe mystère des enfants “endormis” de SuèdeUne neurologue enquête sur le « syndrome de résignation » chez les enfants de demandeurs d’asile

Suzanne O’Sullivan, The Sunday Times, 28/3/2021
Traduit par Courrier International, édité par Fausto Giudice, Tlaxcala  

Extrait du livre The Sleeping Beauties: And Other Stories of Mystery Illness [« Les belles endormies et autres histoires de maladies mystérieuses », non traduit en français], paru en avril 2021 aux éditions Picador.

Dans le pays scandinave, des centaines de jeunes réfugiés sont tombés dans un état d’apathie généralisé ces vingt dernières années. Sans que personne ne parvienne à comprendre pourquoi. Sur place, une neurologue irlandaise de premier plan a mené l’enquête. 

J’ai à peine franchi le seuil que déjà je me sens oppressée. Nola est allongée sur un lit, sur ma droite. Elle doit avoir une dizaine d’années. C’est sa chambre. Je savais à quoi m’attendre, croyais-je, mais en réalité je n’étais pas prête. Cinq personnes et un chien viennent d’entrer dans la pièce, sans provoquer chez la fillette l’ombre d’un début de réaction. Elle est parfaitement immobile, les yeux clos, paisible pourrait-on dire.

“Elle est comme ça depuis plus d’un an et demi”, précise la docteure Olssen, penchée au-dessus de Nola pour lui caresser doucement la joue.

 

Djeneta, à droite, une réfugiée rrom alitée et sans réaction depuis deux ans et demi, et sa sœur, Ibadeta, depuis plus de six mois, à Horndal, en Suède, le 2 mars 2017. Photo MAGNUS WENNMAN*

Je me trouve à Horndal, en Suède, petite commune à 160 kilomètres au nord de Stockholm. La docteure Olssen s’occupe de Nola depuis le tout début de sa maladie, elle connaît bien la famille. Elle tire les rideaux pour laisser entrer la lumière et se tourne vers les parents de Nola : « Les filles doivent pouvoir se rendre compte qu’il fait jour. Elles ont besoin de sentir le soleil sur leur peau. »

« Elles savent qu’il fait jour, réplique la mère, sur la défensive. Nous les asseyons dehors le matin. C’est parce que vous veniez que nous les avons remises au lit. »

Sa poitrine qui se gonfle, seul signe de vie

Nola n’est pas la seule à occuper cette chambre. Sa sœur Helan, son aînée d’un an environ, est allongée elle aussi tout en bas des lits superposés, sur ma gauche. De là où je me trouve, je ne vois que la plante de ses pieds. Le lit du haut, celui de leur frère, est vide. Lui n’est pas malade : je l’ai aperçu au coin d’une porte en rejoignant la chambre. Si je suis ici, c’est parce que je suis neurologue, spécialiste des maladies cérébrales, et assez fine connaisseuse des pouvoirs de l’esprit sur le corps.

Alors que je m’approche du lit de Nola, je jette un regard en direction de Helan – à ma surprise, je la vois entrouvrir les yeux pour me regarder, une seconde, puis les refermer.

« Elle est éveillée », dis-je à la docteure Olssen.

_« Oui, Helan n’en est qu’aux premiers stades de la maladie. »

Étendue sur les draps de son lit et préparée pour ma venue, Nola, elle, ne manifeste aucun signe d’éveil. Elle porte une robe rose et des collants à carreaux noirs et blancs. Elle a les cheveux épais et brillants, mais le teint pâle. Le rose de ses lèvres est fade, comme délavé. Ses mains sont posées l’une sur l’autre sur son ventre. Elle a un air serein, telle la princesse qui a croqué la pomme empoisonnée. Seul signe incontestable de sa maladie, la perfusion par sonde nasogastrique dont le tube, inséré dans son nez, est collé sur sa joue à l’aide de sparadrap. Seul signe de vie, sa poitrine qui monte et descend doucement.

Un processus lent de repli sur soi-même

Je m’accroupis près de son lit pour me présenter à elle. Même si elle m’entend, je sais qu’elle ne comprendra sans doute pas ce que je dis : Nola ne connaît que quelques mots d’anglais, et je ne parle quant à moi ni le suédois ni sa langue maternelle, le kurde – mais j’espère la rassurer par le ton de ma voix.

Outre Nola et Helan, plusieurs centaines de cas d’enfants “endormis” ont été recensées en Suède depuis vingt ans. Selon la rumeur, le phénomène serait apparu dans les années 1990, mais le nombre d’enfants concernés s’est envolé au tournant du siècle. Rien que de 2003 à 2005, 424 cas ont été dénombrés. Depuis, plusieurs centaines d’autres sont apparus. Si le phénomène touche garçons et filles, ces dernières prédominent légèrement.

Les débuts de la maladie sont généralement insidieux. Les enfants développent de l’anxiété et des symptômes dépressifs, et leur comportement change : ils cessent de jouer avec les autres d’abord, avant d’abandonner totalement le jeu. Ils se replient progressivement sur eux-mêmes, au point, rapidement, de ne plus pouvoir aller à l’école. Ils parlent de moins en moins, jusqu’à ne plus dire un mot. Vient ensuite l’alitement. À terme, ils cessent toute interaction avec le monde.

Des bilans médicaux totalement normaux

Les premiers enfants touchés ont été hospitalisés. Des examens médicaux poussés ont été menés : tous les patients avaient des bilans parfaitement normaux, notamment des électroencéphalogrammes qui contredisaient leur état apparemment inconscient. Même chez des enfants ne répondant à aucun stimulus, l’électroencéphalographie montrait encore les mêmes cycles veille/sommeil que chez des individus en bonne santé. Au bout du compte, l’hospitalisation ne leur apportant rien, les enfants furent renvoyés chez eux et confiés à leurs parents. Les patients concernés étaient âgés de 7 à 19 ans ; dans le meilleur des cas, la maladie n’a duré que quelques mois, mais beaucoup restèrent plongés des années dans cet état de sommeil – certains n’en sont d’ailleurs toujours pas sortis.

À  son apparition, le phénomène était sans précédent, et aucun terme ne semblait pouvoir le décrire. Le coma implique une perte de connaissance profonde, or certains enfants semblaient encore avoir conscience de leur environnement. Les examens montraient que leur cerveau répondait aux stimuli extérieurs. Le mot de “sommeil” ne convenait pas non plus : il décrit un état naturel, or le sommeil de ces enfants, plus proche de la léthargie, ne l’était pas. Des médecins suédois optèrent finalement pour le terme d’“apathie”, et au bout de plusieurs années la pathologie a eu une appellation médicale officielle : Uppgivenhetssyndrom, de giva upp, “to give up” (“renoncer”), ou “syndrome de la résignation”, en français.

Une explication neurologique ?

La docteure Olssen a remonté la robe de Nola jusqu’au ventre, sans que la fillette bronche. Elle porte une couche sous ses collants. La médecin palpe son estomac et l’ausculte au stéthoscope, avant d’écouter son cœur et ses poumons. “Son rythme cardiaque est à 92, c’est beaucoup.”

SUZANNE O’SULLIVANThe mystery of the refugee children in Sweden who won’t wake up

 

Suzanne O’Sullivan, The Sunday Times, 28/3/2021

Hundreds of children have succumbed to a mystery illness that can keep them in a sleeplike state for years. Leading neurologist Suzanne O’Sullivan investigates

Extracted from The Sleeping Beauties: And Other Stories of Mystery Illness by Suzanne O’Sullivan (Picador 2021)

I had barely stepped across the threshold and I already felt claustrophobic. I could see Nola lying in a bed to my right. She was about ten years old, I guessed. This was her bedroom. I had come knowing what to expect, but somehow I still wasn’t prepared. Five people and one dog had just walked into the room, but she didn’t have so much as a flicker of acknowledgment for any of us. She just lay perfectly still, her eyes closed, apparently peaceful.

“She’s been like this for over a year and a half,” Dr Olssen said as she bent to stroke Nola gently on the cheek.

Djeneta, right, a Roma refugee who has been bedridden and unresponsive for two and a half years, and her sister, Ibadeta, for more than six months, in Horndal, Sweden, March 2, 2017. Photo MAGNUS WENNMAN*

I was in Horndal, Sweden — a small municipality 100 miles north of Stockholm. Dr Olssen had been caring for Nola since she had first fallen ill, so she knew the family well. She drew the curtains aside to let the light in, then turned to Nola’s parents and said: “The girls have to know it’s daytime. They need sun on their skin.”

“They know it’s day,” her mother answered defensively. “We sit them outside in the morning. They’re in bed because you’re visiting.”

This wasn’t just Nola’s room. Her sister, Helan, who was roughly a year older, lay quietly on the bottom of a set of bunk beds to my left. From where I stood, I could see only the soles of her feet. The upper bunk — their brother’s bed — was empty. He was healthy; I had seen him peeping out from around a corner as I walked to the girls’ room. I was there because I was a neurologist, a specialist in brain disease and someone who is familiar with the power of the mind over the body — more than most doctors, perhaps.

I approached Nola’s bed. As I did, I glanced over my shoulder at Helan, and was surprised to see her eyes open for a second to look at me and then close again.

“She’s awake,” I said to Dr Olssen.

“Yes, Helan’s only in the early stages.”

Nola showed no sign of being awake, lying on top of her bed covers, laid out in preparation for me. She was wearing a pink dress and black-and-white harlequin tights. Her hair was thick and glossy, but her skin was pale. Her lips were an insipid pink, almost colourless. Her hands were folded across her stomach. She looked serene, like the princess who had eaten the poisoned apple. The only certain sign of illness was a nasogastric feeding tube threaded through her nose, secured to her cheek with tape. The only sign of life, the gentle up and down of her chest.

I crouched beside her bed and introduced myself. I knew that, even if she could hear me, she probably couldn’t understand. She knew very little English, and I didn’t speak Swedish or her native language, Kurdish, but I hoped the tone of my voice would reassure her.

Nola and Helan are two of the hundreds of sleeping children who have appeared sporadically in Sweden over a span of 20 years. Rumour suggested the phenomenon had been around since the 1990s, but the number of children affected escalated at the turn of the century. Between 2003 and 2005, 424 cases were reported. There have been hundreds more since. It affects both boys and girls, but with a slight preponderance of girls. Typically, the sleeping sickness had an insidious onset. Children initially became anxious and depressed. Their behaviour changed: they stopped playing with other children and, over time, stopped playing altogether. They slowly withdrew into themselves, and soon they couldn’t go to school. They spoke less and less, until they didn’t speak at all. Eventually they took to bed. If they entered the deepest stage, they could no longer eat or open their eyes. They became completely immobile, showing no response to encouragement from family or friends, and no longer acknowledging pain or hunger or discomfort. They ceased having any active participation in the world.

The first children affected were admitted to hospital. They underwent extensive medical investigations, including CT scans, blood tests, EEGs (electroencephalograms, or brain-wave recordings) and lumbar punctures to look at spinal fluid. The results invariably came back as normal, with the brain-wave recordings contradicting the children’s apparent unconscious state. Even when the children appeared to be deeply unresponsive, their brain waves showed the cycles of waking and sleep that one would expect in a healthy person.

Some of the most severely affected children spent time under close observation in intensive care units, yet still nobody could wake them. Because no disease was found, the help doctors and nurses could offer was limited. They fed the children through tubes, while physiotherapists kept their joints mobile and their lungs clear, and nurses made sure they didn’t develop pressure sores through inactivity. Ultimately, being in hospital didn’t make much difference, so many children were sent home to be cared for by their parents. The children’s ages ranged from 7 to 19. The lucky ones were sick for a few months, but many didn’t wake for years. Some still haven’t woken.

Gellert Tamas : Le débat sur les enfants apathiques en Suède est malhonnête

Gellert Tamas, Dagens Nyheter, 29/10/2021
Traduit par Fausto Giudice, Tlaxcala

Le débat sur les enfants apathiques de demandeurs d’asile fait rage  en Suède depuis près de 20 ans. Un nouveau livre de la neurologue Suzanne O'Sullivan met en évidence les facteurs mentaux, physiques et environnementaux de ce trouble. Pourtant, les médias suédois considèrent les enfants apathiques comme des simulateurs, écrit Gellert Tamas.

Se pourrait-il que la question très controversée des enfants apathiques ait enfin trouvé une réponse ? Ce n'est pas impossible, du moins si l'on en juge par l'accueil international réservé à un nouveau livre sur le syndrome de résignation écrit par Suzanne O'Sullivan, neurologue de renom et auteure multiprimée.

 

La neurologue et auteure Suzanne O'Sullivan. Photo : Guillem Lopez/TT

Le débat fait rage depuis près de 20 ans. Au tournant de 2005-2006, 10 000 personnes ont manifesté pour mettre fin aux expulsions en cours, tandis que les médias se focalisaient rapidement sur autre chose. Selon une enquête de l'Université du centre de la Suède, la manipulation était l'explication la plus courante - 42 % des articles - de l'état des enfants. Ils auraient fait semblant ou auraient été empoisonnés par leurs parents - tout cela dans le but d'obtenir un permis de séjour.

Puis le débat a tourné. Les premiers résultats de la recherche ont été publiés dans des revues professionnelles de premier plan. Des analyses sanguines et des tests d'hormones de stress, entre autres, ont montré que ni la simulation ni l'empoisonnement ne pouvaient expliquer l'état des enfants. En 2014, le Conseil national de la santé et du bien-être (Socialstyrelsen) a introduit le symptome de résignation comme un code de diagnostic distinct dans le système de soins de santé. Cela semblait régler la question.

Bien que les recherches soient encore incomplètes, toutes celles qui existent montrent - malgré les divergences d'opinion sur, par exemple, la question des soins hospitaliers ou à domicile, du degré d'implication des parents dans le processus de soins et l'importance de l’obtention d’un permis de séjour pour que soit enclenché le processus de guérison - que la manipulation ne peut expliquer l'affection elle-même, même s'il peut y avoir des cas particuliers. C'est le même tableau que j'ai moi-même brossé dans un livre et dans des émissions télévisées d'investigation.

À l'automne 2019, le débat s'est à nouveau enflammé, après que deux personnes aujourd'hui adultes m'ont raconté qu'enfants, elles avaient été forcées par leurs parents à jouer les apathiques. L'accent a été mis une fois de plus sur la question de la manipulation. Bien qu'aucune nouvelle étude ne vienne infirmer les résultats précédents ou étayer l'allégation de manipulation massive, plusieurs commentateurs ont affirmé qu'il existe désormais des preuves irréfutables ; la quasi-totalité des 1 000 cas d'enfants diagnostiqués avec un symptôme de résignation ont en fait été manipulés.

 

Le ton a été vif et pas pas dénué de sous-entendus politiques. PM Nilsson, rédacteur politique à Dagens Industri, dans une interview à la radio suédoise, balaye le symptôme de résignation d’un revers : « Cette étrange histoire d'enfants apathiques qui ont été exploités par leurs parents pour simuler un état qui en faisait des cas pitoyables ».

Gellert Tamas: Debatten kring de apatiska barnen är ohederlig

Gellert Tamas, Dagens Nyheter, 29/10/2021

Debatten om de apatiska barnen har rasat i snart 20 år. En ny bok av neurologen Suzanne O’Sullivan lyfter fram såväl psykiska, fysiska som omvärldsrelaterade faktorer för sjukdomen – ändå avfärdar svenska medier de apatiska barnen som simulanter, skriver Gellert Tamas.

Kan det vara så att den lika infekterade som högljutt debatterade frågan om de apatiska barnen till slut har fått sitt svar? Det är inte omöjligt, åtminstone inte om man ska döma av det internationella mottagandet av en ny bok kring uppgivenhetssymtom, skriven av den välrenommerade neurologen och flerfaldigt prisbelönta författarinnan Suzanne O’Sullivan.

Neurologen och författarinnan Suzanne O’Sullivan. Foto: Guillem Lopez/TT

Debatten har rasat i snart 20 år. Kring årsskiftet 2005–2006 demonstrerade 10 000-tals människor för att stoppa de pågående avvisningarna, samtidigt blev fokus i medierna snabbt ett annat. Enligt en undersökning från Mittuniversitetet var manipulation den vanligaste – 42 procent av artiklarna – förklaringen till barnens tillstånd. De påstods simulera eller förgiftas av sina föräldrar – allt med målet att tillskansa sig ett uppehållstillstånd.

Sedan svängde debatten. De första forskningsresultaten publicerades i ledande facktidskrifter. Blodprover och prover av bland annat stresshormoner visade att varken simulering eller förgiftning kan förklara barnens tillstånd. 2014 införde Socialstyrelsen uppgivenhetsymptom som en egen diagnoskod inom sjukvården. Därmed tycktes frågan avgjord.

Forskningsläget är visserligen fortfarande ofullständigt, men all den forskning som de facto finns visar – trots meningsskiljaktigheter vad gäller exempelvis synen på sjukhus- kontra hemsjukvård, graden av föräldrars medverkan i vårdprocessen och betydelsen av uppehållstillstånd för tillfrisknandeprocessen – att manipulation inte kan förklara själva sjukdomstillståndet, även om enstaka fall kan förekomma. Det är samma bild som jag själv tecknat i såväl en bok som i granskande tv-program.

Hösten 2019 blossade debatten än en gång upp, efter att två i dag vuxna personer berättat att de som barn tvingats spela apatiska av sina föräldrar. Fokus hamnade återigen på frågan om manipulation. Trots att det inte finns någon ny forskning som kullkastar tidigare resultat, eller underbygger påståendet om massmanipulation, har ett flertal debattörer hävdat att det nu finns övertygande bevis; i princip alla de 1 000 fall där barn diagnostiserats med uppgivenhetssymtom har i själva verket handlat om manipulation.

Tonen har varit uppskruvad och inte utan politiska undertoner. PM Nilsson, politisk redaktör på Dagens Industri, viftar i ett samtal i Sveriges Radio bort uppgivenhetssymptom som ”den här märkliga historien med apatiska barn som utnyttjades av sina föräldrar för att simulera ett tillstånd som gjorde dem till ömmande fall.”